Discapacidad desde lo público: el abismo insalvable

junio 11, 2014 por Romina Bajbuj
Romina Bajbuj

Las políticas públicas no son meras directrices de un gobierno para abultar su próxima cuenta pública. Cumplen un rol fundamental para la sociedad, no sólo en materia de ordenamiento y planificación, sino que de alguna manera son herramientas fundamentales para el reconocimiento de miles de personas como individuos de derecho pleno pertenecientes a una comunidad, vale decir, que puedan ejercer ciudadanía en condiciones de igualdad.

En este entendido resulta llamativo que sea a través de las mismas que se esté pre-estableciendo la existencia de ciudadanos de primera y segunda categoría de manera casi deliberada. El presente análisis estará centrado en un grupo específico: las Personas con Discapacidad (PcD).

Para ello, es necesario remontarnos la década de 1940 donde el paradigma de la discapacidad daba cuenta de un enfoque biologicista, que reducía la problemática a las implicancias propias de la discapacidad –ya sean físicas, síquicas, mentales o sensoriales– y ubicaba al individuo en tal condición tras un prisma normalizador.

De ahí que todos los esfuerzos hayan estado centrados en rehabilitar al individuo para aminorar o disminuir su “anomalía” para luego insertarse en la sociedad. Esto traslada toda la responsabilidad al individuo y exculpa a la sociedad en su conjunto. Lo anterior, trae nefastas consecuencias en segregación, puesto que ubica a la persona con discapacidad en una situación de marginalidad a priori, bajo el supuesto que un gran porcentaje de las discapacidades no se superan completamente, se convive con ellas.

Esto genera un problema grave de exclusión socialmente aceptada.

En los años siguientes, en lo que a mi juicio fue una importante evolución, el paradigma de discapacidad mutó a un enfoque social, que ponía el acento en las barreras que la sociedad establecía para que las personas con discapacidad se pudieran desarrollar en plenitud, casi obviando las condicionantes biológico-individuales. Este esfuerzo, aunque muy valorable también resulta insuficiente al desconocer el factor biológico, que es fundamental en el tratamiento de la discapacidad

En la actualidad, como una síntesis de las aproximaciones anteriores, los teóricos hablan de un enfoque psico-bío-social que se ocupa de la interacción de estos tres aspectos para definir las condiciones de inclusión plena y efectiva.

Ante este nuevo paradigma, el panorama pareciese ser ideal para las personas con discapacidad, que somos el 12,9% de la población, vale decir, nos erigimos como la minoría más grande del país.

Sin embargo, al analizar el correlato de este paradigma con las dos leyes de discapacidad que se han tenido lugar en Chile, y de las que emanan las políticas públicas más relevantes para el sector, se observan grandes desavenencias.

La primera ley, vigente desde 1994 a 2010, no superaba el enfoque biologicista que hemos descrito, reducía la discapacidad a la rehabilitación para dejar al individuo en condiciones de integrarse a la sociedad.

Esto se hace evidente en la idea asistencialista de la pensión por invalidez que está enfocada en suplir carencias mínimas, lo que sumado a la extrema focalización produce una segregación dentro de los ya segregados. Y esta doble barrera es muy difícil de quebrar. También queda claro que no había mayor interés en dotar a las personas con discapacidad de condiciones para el desarrollo de sus capacidades, como es evidente en la nula mención a las temáticas de empleo, y las escasas medidas en educación, que sólo estaban centradas en el individuo y sus problemas a superar. Así, los artículos en educación están cargados a la enseñanza especial, mientras que los que se refieren al empleo sólo dan cuenta de tibias medidas principalmente orientadas a la capacitación laboral, mas no a la inclusión plena y efectiva de las personas con discapacidad al mundo laboral. Esto es especialmente grave si se considera que la educación y el trabajo son las principales herramientas de igualación en derechos.

Mediante estos aspectos estamos damos cuenta de una política pública que, en 1994, validaba la segregación. Por tanto, el problema de la primera ley de discapacidad comienza desde el enfoque y deviene en una pésima implementación a partir de un fondo (FONADIS) escuálido en recursos. Más allá de toda la carga crítica que puede hacérsele a este periodo no me queda más que reconocer que el enfoque y la implementación son coherentes: biologicistas, ambos.

Fotografía bajo licencia CC, disponible en  Flickr

Fotografía bajo licencia CC, disponible en Flickr

Luego de un intenso trabajo de personas y organizaciones, después de largos 11 años, tuvo lugar una acción que prometía acabar con el oscurantismo en que había estado sumida la discapacidad: en febrero del año 2010 se aprueba lo que sería la última ley del gobierno de la Presidenta Michelle Bachelet.

Pero antes, y como catalizador fundamental, en 2008 el Estado de Chile ratificó la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se hace cargo del enfoque psico-bío-social y otorga a las personas con discapacidad grados de autonomía en cuanto individuos y en cuanto colectivo social en niveles antes insospechados.

Por sólo citar un ejemplo, en el caso del empleo se establece la necesidad del establecimiento de medidas concretas para la inclusión que actúen como medidas de acción positiva, asumiendo un entorno desfavorable. Estas medidas cumplen, a mi juicio, el doble rol de asumir la discapacidad como un problemática que incumbe a la sociedad en su conjunto, para luego entregar herramientas que permitan enfrentarla.

La nueva ley de discapacidad, que como he dicho se hacía cargo del ratificado Convención, no establece sin embargo dichas medidas de acción positiva necesarias para concretizar el espíritu de la ley. Siguiendo el ejemplo en empleo, la ley sólo establece el acceso preferente al servicio público, sin establecer mecanismos para tal efecto. De esta manera, la ley genera directrices para políticas públicas vacías de contenido. Letra muerta con ominosas consecuencias para esta parte de la población.

La comunicación como herramienta anti-emancipadora

Descrito el desarrollo de las leyes en discapacidad que han dado origen a políticas públicas asistencialistas altamente segregadoras, centrémonos en el marco comunicacional que se da a la discapacidad desde el sector público y desde los medios de comunicación.

Desde el sector público y al amparo de la ley y sus vacíos, el encuadre que se produce sólo reafirma la visión de las personas con discapacidad como sujetos sociales pasivos merecedores de asistencia. Además de desconocer la realidad de la discapacidad en Chile, pretende disfrazar de participación a una medida que en la práctica sólo inmoviliza: La gran estrella de la nueva ley era el establecimiento de un Consejo Consultivo de la discapacidad que prometía participación activa, para comenzar a descascarar desde la práctica, el antiguo paradigma.

Pero el Consejo Consultivo guardaba un amarre entre sombras: sólo podrían ser parte de la honorable instancia, los representantes de organizaciones de PcD (Personas con Discapacidad) de carácter nacional y con probada trayectoria. Esta condicionante implica la marginación de la mayoría de las PcD por un motivo bien conocido: la participación de personas con discapacidad en organizaciones que aboguen por sus derechos es baja, y como motivo podrían esgrimirse factores como precariedad económica, bajos niveles de escolaridad y empleos precarios, lo que a la postre, perpetúa el círculo de pobreza. Esto, sumado a las limitantes físico- intelectuales, dificulta la participación.

También hay que considerar que muchas organizaciones existentes están abocadas a un tipo de discapacidad, movilizadas por necesidades específicas y con fuerte arraigo local a una comunidad, ciudad o sector.

Esto genera varios efectos, como mantener encuadrada la realidad social de la discapacidad en un grupo de personas pasivas que sólo necesitan condiciones mínimas para intentar solapar su estado de “anormalidad” bajo el paradigma normalizador.

Esta actitud es ampliamente recogida por los medios de comunicación que construyen agenda en discapacidad en base a tópicos inamovibles fundamentados en la emocionalidad compasiva del que necesita ayuda porque es carente de algo, que está llamado a suplir por esfuerzo personal o perseverancia abnegada de su familia y amigos. Se aborda una persona con discapacidad como si existiera sólo en función de tal condición y no de los múltiples roles sociales que puede ejercer.

Dicha mirada llega a su clímax con el evento Teletón -que yo separo tajantemente del rol de la fundación- y que sólo exacerba todos los tópicos que aún mantienen viva la normalización como principio.

El desafío es entonces modificar los procesos y encuadres comunicacionales en forma permanente sobre la discapacidad, que requiere mayor organización por parte de las personas con discapacidad pero por sobre todo, un cambio de mirada efectivo desde la institucionalidad para superar y desterrar de una vez la normalización que deja a este grupo de personas al borde de un abismo más insalvable que la propia condición.

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